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ちょっと愚痴~発達障害家族の暮らし

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最近、疲れています。

家族全員が発達障害と聞けば何となく大変そうだなあ、と思ってくださるでしょうか。
大変な事は色々あります。子供達の成長、旦那との距離感、状態、その時々で変わってきます。

スモールステップの指示

最近、きついなあと思うのが、スモールステップの指示です。我が家は40代の旦那、高二の長男、中二の次男が居ますが、この人達は細かく指示を出さなければ動きません。

子供達の場合。
学校に行く日は、パターン化しているのである程度自分でできます。
でも、帰宅後や休日は、疲れもあって、指示を出さなければいつまでも固まっています。

着替えなさい
洗濯物出しなさい
水筒出しなさい
宿題は?
お風呂入りなさい
ご飯食べなさい
薬飲みなさい
寝なさい

繰り返しますが中学生と高校生です。
ほっときゃいいじゃない、と言うご意見を頂きそうですが、特性上、失敗経験から学ぶ事が難しいのです。
両極思考もあるのでしょうか。失敗=駄目な自分という自己評価をしてしまいます。
失敗してしまった!というパニックもあります。
体調も崩しやすく、生活が不規則になるとすぐにダウンしてしまいます。
何よりも、いつまでも固まっていられては生活が成り立ちません。
紙やボードに書いて渡すなども試しましたが、見ながら行動するというのが難しいみたいなのです。
幼い頃から療育を受けていれば、構造化に慣れて視覚支援が受けやすくなっていたかも知れません。
ですがうちの子達は二人とも、小学生からの療育スタートです。コミュニケーションや気持ちの表出の訓練が主な内容でした。読むことが困難な特性も持っていて、視覚支援も中々思うようにいきません。
けれど、耳からの指示を受けるのも言葉が上滑りしたり聞き取れなかったりで難しいのです。

子供達には今、自立に向けて積極的に自分でできることは自分でやろう、と働きかけています。
これが難しい。
例えば、台所のフライパンの中にあるスタミナ丼を自分で温めて食べなさい、と言う場合。 
うちの子供達には、台所のフライパンの中にスタミナ丼があるから、①ガスの元栓を開けて②蓋をとって③ガスの火を中火でつけてかき混ぜて④丼にご飯をついで⑤ぶくぶくいいだしたら火を止めて⑥お玉ですくってご飯にかけて食べなさい、と指示を出します。
スモールステップで指示を出すというのはこういうことです。
以前は隣に居て、①から⑤までの指示をその都度出さないとわからなくなって固まっていました。
最近では私が他の事をしながら声をかければできる様になりました。

そう、成長しているのです。
これがやってもずっとこの状態なら、諦めます。
でも少しずつでもできる様になっているのですから、頑張らなくてはなりません。 

言う前に私が自分でやった方が早いです。
でも、くじけてはいけません。

ただね。

生活全てがこんな調子です。
しかも子供達二人ともです。
二人とも発達障害ですが、二人は正反対の特性を持っています。
対応も指示の出し方も変えなくてはいけません。
思春期だったり、反抗期ならではの反応もあります。

疲れます。

いや、疲れてる場合じゃないんですけどね。
わかってるんですが。
こんなことやってて意味あるのかな、私が疲れて終わりじゃないの?と思うこともあります。
でも、少しでも可能性があるなら、やらない選択肢は選べません。

急な変更に弱い

旦那はここまで細かく指示を出す必要は無いのですが、シチュエーションによっては全く動けなくなります。
ずばり、いつもと違う状況ですね。
彼の一番のパニックのツボは私の体調不良です。

私はメンタルの病気を抱えていて、ストレスが多かったりすると寝込んでしまったり、過呼吸の発作を起こしてしまう事があります。
疲れやすい発達障害特性からのものなので、静かに休ませてもらえれば良くなります。

ですが、旦那が帰宅して私が寝込んでいると、めしは!めしどうするん!と大騒ぎします。
帰宅したら私が寝ている、といういつもと違う状況が受け入れられないのですね。
そして、フリーズ。スマホのゲームを延々とし続けます。
スマホのゲーム=いつもやってる事。
受け入れられない状況からの逃避ですね。
この状態になると、スモールステップの指示を出さなければ彼は何もできません。
どうしていいかわからないんですね。
わかっているのですが。

メンタルが落ちて寝込んでいるときに、スモールステップの指示を出すのはしんどいです。
しゃべる事はおろか、まともに声も出せない状態です。
そんな時にどこに行って何をどの位、いくらぐらいまで買ってきて、長男は油っこいもの苦手で次男はとにかく食べられるものね、とか細かく言わなければいけません。
お店に目的の物がなければ、電話を繋ぎっぱなしでリモコン状態で指示出しです。
ちなみに旦那は料理はほとんどできません。
たまにお好み焼き等を作ってくれることはありますが、急に作ってと言われたらパニックです。
彼にとって仕事した日は家の事をする日ではないのです。

食べ物に強いこだわりを持っているのは旦那だけなので、一人で外食でもしてくれれば子供達は自分達で適当に食べることはできます。
でも、パニックになった旦那はそんな提案も受け入れられません。
彼にとって、夕飯は家族全員で食べるものなんですね。

そもそも寝込むのが悪いんだから、と自分に言い聞かせるのですが、寝込むのって悪いことなのでしょうか?
私は身体は丈夫な方で、風邪などで寝込むことはほとんどありません。
メンタルで寝込むのも年に数回です。

特性だから仕方無いの?

これは、我が家の永遠のテーマでは無いかと思います。
特性だから仕方無い、でも、全て受け入れられる程私にはキャパがありません。
家族にはそれぞれ、自分の特性を把握して、折り合いを付ける努力をして欲しいと思うのですが。

中々難しいです。

でも、頑張らないとね。

ぐちぐち失礼致しました。